IL PERCORSO DELLE CURE PALLIATIVE: INSIEME FINO ALLA FINE

Si fa risalire l’inizio delle Cure Palliative al 1967, quando Cicely Saunders, infermiera e medico, diede vita al St. Christopher’s Hospice, a Sydenham (Londra). Le cure palliative arrivano in Italia negli anni ’80 con l’assistenza domiciliare ai malati attraverso associazioni di volontariato. Vengono, poi, ufficializzate nel ’99 con la nascita degli hospice.

La parola ‘palliativo’ deriva dalla parola latina “pallium” che significa mantello, protezione.

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE

La terapia palliativa è un approccio terapeutico concreto che non ha solo a che fare con la cura della malattia ma con il prendersi cura del paziente. Le cure palliative iniziano al momento della diagnosi della malattia del paziente in quanto la malattia stessa ha bisogno di voce per essere affrontata (Robinson et al., 2017). Le cure palliative tempestive sono cure preventive per ridurre al minimo le crisi di fine vita e sono appropriate in qualsiasi fase della malattia. La prevenzione rappresenta una guida per le decisioni terapeutiche e consentire ai pazienti di mantenere un senso di autonomia nonostante eventuali complicanze (Hui et al., 2018).

In generale, con le cure palliative si ha una diminuzione della mortalità, della durata della degenza in terapia intensiva. Inoltre, le reazioni allo stress dei parenti e del personale di terapia intensiva possono essere ridotte e si può ottenere una maggiore soddisfazione per la terapia (Ferner et al.).

QUAL È L’OBIETTIVO DELLE CURE PALLIATIVE

L’obiettivo delle cure palliative è il miglioramento della qualità della vita del paziente attraverso sia un intervento sui sintomi causati dalla malattia, sia un intervento psicologico interdisciplinare mirato. L’équipe è formata da un team multidisciplinare composto da medici, anestesisti, psicologi, infermieri, fisioterapisti, operatori socio-sanitari e volontari che lavorano in sinergia, occupandosi sia dei pazienti che dei familiari (Laufenberg-Feldmann et al.)

In sostanza non viene supportato solo il paziente ma vengono rispettati anche gli spazi, le esigenze e i bisogni fisici, psicologici e sociali dei suoi cari. Queste cure sono personalizzate verso le singole persone dove vengono prefissati degli obiettivi.

Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita fino alla fine, gestendo dolore fisico e psichico. Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come:

” […] un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”

IL COMPITO DELLO PSICOLOGO ALL’INTERNO DELLE CURE PALLIATIVE

Cosa può fare uno psicologo all’interno di un percorso di cure palliative?

Il momento più importante in cui il paziente ha bisogno dello psicologo è durante il momento della comunicazione della diagnosi. La diagnosi è il momento in cui la malattia non può più essere nascosta a se stessi e agli altri.

Gli obiettivi del terapeuta nei confronti di una persona che ha appena scoperto una malattia invalidante, cronica e forse incurabile sono comprensione e ascolto. Importante è anche la valutazione del paziente, comprendere le sue caratteristiche di adattabilità e esplorare le sue risorse. Tra paziente e psicologo si crea un’alleanza dove la comunicazione è l’atto terapeutico più importante.

La letteratura parla di Medicina narrativa, dando un contesto e una dignità all’esperienza di malattia proprio perché riconosciuta dal paziente stesso. Nella medicina classica viene fatta un’anamnesi, ovvero un approccio valutativo che serve a esplorare segni e sintomi della malattia per connotarli all’interno di un quadro più ampio, spesso sindromico in cui il paziente è spettatore e portatore di questi segni e sintomi.

SUPPORTO PSICOLOGICO

Il supporto psicologico viene offerto a tutte le famiglie, sia al momento della presa in carico sia durante il prosieguo dell’assistenza. Le principali situazioni che richiedono l’assistenza psicologica in un percorso di cure palliative sono:

• Situazioni di difficoltà nell’accettazione al termine.
• Mancanza di consapevolezza della situazione.
• Criticità nella comunicazione tra équipe e famiglia o all’interno dello stesso nucleo familiare.
• Presenza di minori.

Spesso è lo stesso paziente a chiedere un supporto perché la malattia, intaccando in maniera improvvisa le abilità fisiche e le abitudini, impatta pesantemente sul proprio ruolo familiare e sociale, fino a mettere in crisi il riconoscimento della propria identità. Come scritto in precedenza, le emozioni che emergono sono molte. Sia nel paziente che in chi gli sta intorno l’angoscia di vita e di morte sono tematiche quotidiane che vengono affrontate nelle cure palliative.

La figura dello psicologo nelle cure palliative è importante anche per la formazione e preparazione degli operatori su tematiche come la comunicazione e la relazione verso il paziente e la sua famiglia. È fondamentale sapere come comunicare una diagnosi o una prognosi infausta, in che modo relazionarsi con il paziente e il familiare, come elaborare le proprie emozioni. Il ruolo dello psicologo è definire un obiettivo di cura centrato sul paziente e sui suoi bisogni, che va personalizzato e adattato in base alla malattia, alle risorse e alle esigenze della persona. È importante per lo psicologo esplorare la storia di vita del paziente e della famiglia per avere a disposizione un contesto per poter orientarsi al meglio e rispondere in maniera più adeguata ai valori e alle scelte del paziente.

Bibliografia

Anselmini, J. & Paolini, V. (2021). Il ruolo dello Psicologo nelle Cure Palliative: identificazione e gestione degli aspetti emotivi e relazionali e miglioramento del benessere psicologico nel fine vita. State of Mind, il giornale delle scienze psicologiche.

Hui , D., Hannon , B,L, Zimmermann , C. & Bruera, E. (2018). Improving patient and caregiver outcomes in oncology: Team-based, timely, and targeted palliative care CA Cancer J Clin 68(5):356-376.

Rego , F. & Nunes , R. ( 2019). The interface between psychology and spirituality in palliative care, J Health Psychol; 24(3):279-287.

Robinson, M.T. & Holloway, R. G (2017). Palliative Care in Neurology, Mayo Clin Proc. 92(10):1592-1601.

Schuster , M., Ferner , M., Bodenstein , M. & Laufenberg-Feldmann, R. (2017). Palliative therapy concepts in intensive care medicine, Anaesthesist 66(4):233-239.